2026年11月現在、筋萎縮性側索硬化症（ALS）を公表している日本の著名人には、声優の津久井教生さん、ALS啓発活動に取り組む武藤将胤さん、元参議院議員の舩後靖彦さんがいます。海外では、物理学者のスティーブン・ホーキング博士や、米大リーグの伝説的選手ルー・ゲーリッグがALSと闘った人物として知られています。
同じALSでも、発症年齢や初期症状、進行速度、その後の生活は一人ひとり異なります。2026年の本人発信や公式プロフィール、国内外の報道、日本神経学会の診療ガイドラインをもとに、存命者と故人を区別しながら、公表時期、発症の経緯、現在の活動、治療法、人工呼吸器や視線入力技術まで詳しく整理します。
【2026年最新】筋萎縮性側索硬化症を公表した有名人一覧！存命者と故人の違い
ALSを公表した有名人を調べる際、最初に整理しておきたいのが、現在も活動している人と、すでに亡くなった人の違いです。
日本では、津久井教生さん、武藤将胤さん、舩後靖彦さんが代表的な公表者です。海外では、スティーブン・ホーキング博士とルー・ゲーリッグが歴史的に知られています。
それぞれの発症・診断時期と2026年時点の状況をまとめました。
この一覧で注目したいのは、同じ病名でありながら、発症から現在までの時間や社会との関わり方が大きく違うことです。
また、ALSを公表した著名人の一覧は、あくまで本人や関係者が公表した事例を中心に考える必要があります。病気の有無を根拠のない噂や外見だけで判断することはできません。
【日本のALS有名人】津久井教生・武藤将胤・舩後靖彦の現在と闘病の歩み
日本のALS公表者の中でも、3人は異なる分野から病気への理解を広げてきました。
津久井教生：ニャンちゅうの声で知られる声優の現在存命・2026年11月時点
津久井教生さんは、NHK Eテレの人気キャラクター「ニャンちゅう」の声を長年担当してきた声優です。
1992年に始まった『ニャンちゅう』シリーズに初回から参加し、『ちびまる子ちゃん』の関口くん役、『ご近所物語』の西野ジロー役などでも知られています。
2019年10月1日、津久井さんは自身のブログでALSに罹患したことを公表しました。
公表当初は、歩行に支障が出ており、杖や車椅子を使って移動していました。一方、当時は声の機能が保たれており、声優としての仕事にも取り組んでいました。
ALSは運動神経が障害される病気であるため、発症初期に声や呼吸の機能が保たれていても、将来的な症状の変化を予測することは簡単ではありません。
その後、津久井さんは病状の進行に伴い、気管切開手術を受け、人工呼吸器を装着する生活になりました。
2026年の近況
2026年10月26日、TBS NEWS DIGは、津久井さんが10月25日に自身の公式ブログを更新したことを報じています。
投稿では、両目のまぶたを動かしにくくなっていることや、日常生活での工夫について伝えました。
加えて、10月31日のブログ更新についても11月1日に報道され、ALSに罹患して7回目のハロウィンを迎えたことが紹介されています。
この投稿では、まぶたの動きに変化はあるものの、目は動いており、きちんと見えていると説明していました。
つまり、まぶたの動かしにくさと視力の喪失は同じ意味ではありません。
津久井さんは、体調や身体機能の変化を発信しながら、日々の生活を続けています。
武藤将胤：視線入力でDJ・デザインに挑むALS当事者存命・2026年11月時点
武藤将胤さんは、一般社団法人WITH ALSの代表として、ALSの啓発活動とテクノロジーを活用した表現活動に取り組む人物です。
広告・クリエーティブ分野で活動してきた武藤さんは、2013年9月にALSを発症し、2014年10月に確定診断を受けました。
2014年は、世界的にアイス・バケツ・チャレンジが広がった年でもあります。
武藤さんは自身の経験をもとに、ALSへの関心を一時的な社会現象で終わらせず、継続的な啓発や支援につなげる活動を展開してきました。
代表的な取り組みが、2016年に始まったALS啓発イベント「MOVE FES.」です。
また、身体機能の変化に対応するため、視線入力や音声合成などの技術を活用しています。
視線入力とは、目の動きによってパソコンなどの機器を操作する技術です。手や指を動かすことが難しくなっても、眼球の動きが残っていれば、文字入力やコンピューター操作が可能になります。
2026年の活動
2026年6月には、MOVE FES.の10周年特別公演が開催されました。
公式イベントサイトでは、武藤さんが総合プロデューサーを務めることが紹介されています。
加えて、WITH ALSの公式発信によると、2026年9月には朝日新聞デジタルで武藤さんの新たな挑戦が取り上げられました。視線入力を活用したデザインや作曲など、身体機能の制約を超えた創作活動が紹介されています。
武藤さんの活動が示しているのは、ALSによって身体の自由が失われても、技術や周囲の支援によって社会参加や創作活動を続けられる可能性があるということです。
舩後靖彦：ALS当事者として国会で活動した元参議院議員存命・2026年11月時点
舩後靖彦さんは、ALS当事者として2019年の参議院選挙に出馬し、れいわ新選組から比例代表の特定枠で当選した人物です。
1957年10月4日生まれ。もともとは商社で働き、その後、福祉サービス事業にも携わりました。
ALSの初期症状が現れたのは、1999年の夏です。
本人の公式プロフィールによると、当時41歳だった舩後さんは、箸や歯ブラシ、ペンをうまく握れなくなりました。
翌2000年5月にALSの告知を受け、2002年には人工呼吸器と胃ろうを装着しています。
身体の麻痺が進行する中でも、意思伝達装置などを使いながら政治活動や講演、創作活動を続けてきました。
2026年の近況
舩後さんは2025年に参議院議員の任期を満了し、同年の参議院選挙には出馬していません。
その後も政治との関わりは続いています。
2026年10月30日の東スポWEB配信記事によると、旧れいわ新選組の「いのちの党」は、10月29日の役員会で舩後さんの最高顧問就任を決定しました。
同記事では、舩後さんが党の政策や組織運営について意見を伝え、より主体的に党運営に関わる意向を持っていることも報じられています。
つまり、2026年現在は国会議員ではありませんが、政治・社会活動を継続する立場にあります。
舩後さんの事例は、ALS当事者が政治や社会制度の意思決定に参加することの意味を考えるうえでも重要です。
【海外のALS有名人】スティーブン・ホーキングとルー・ゲーリッグの生涯
海外にもALSと向き合った著名人がいます。
特にホーキング博士とルー・ゲーリッグは、異なる進行経過をたどった代表的な人物です。
スティーブン・ホーキング博士：55年間ALSと生きた物理学者スティーブン・ホーキング博士は、イギリスの理論物理学者であり、ブラックホールや宇宙論の研究で世界的な評価を受けました。
1942年1月8日生まれ。ケンブリッジ大学で研究を進めていた21歳のとき、身体の異変が現れます。
階段で転倒する、運動の動作が不器用になる、言葉が不明瞭になるといった変化があり、1963年初頭にALSと診断されました。
当時、医師から伝えられた余命の見通しは約2年でした。
しかし、ホーキング博士の病気は非常にゆっくりと進行しました。
車椅子での生活になり、1985年には肺炎を発症して気管切開手術を受けます。その結果、発声能力を失いました。
その後、コンピューターと音声合成技術を使って意思を伝えるようになります。
この音声合成システムは、ホーキング博士を象徴する存在となりました。
2018年3月14日、76歳で死去。診断から約55年が経過していました。
ホーキング博士の生存期間は、ALSの一般的な経過と比較して極めて長いものでした。
そのため、ホーキング博士の例を根拠に「ALSでも誰でも長期間生きられる」と考えるのは正確ではありません。
ルー・ゲーリッグ：ALSの歴史に名前を残した野球選手ルー・ゲーリッグは、ニューヨーク・ヤンキースで活躍したアメリカの伝説的な野球選手です。
1903年6月19日生まれ。2,130試合連続出場という記録を残し、「アイアン・ホース」の愛称で知られました。
しかし、1939年になると、プレー中に筋力低下や転倒、身体の動きの不調が現れるようになります。
同年6月19日、36歳の誕生日にメイヨー・クリニックでALSと診断されました。
診断後、ゲーリッグは現役引退を決断します。
1939年7月4日にはヤンキー・スタジアムで功績をたたえる式典が開かれ、ファンの前でスピーチを行いました。
その後、1941年6月2日に37歳で亡くなっています。
ALSが「ルー・ゲーリッグ病」と呼ばれることがあるのは、彼の病気がアメリカ社会でALSの認知を広げるきっかけになったためです。
このほか、ALS協会が紹介する歴史的な著名人には、俳優デヴィッド・ニーヴン、ジャズ音楽家チャールズ・ミンガス、元プロ野球選手ジム・キャットフィッシュ・ハンターなどもいます。
【ALSの初期症状と発症理由】有名人の経緯から分かる病気の特徴
ALSは、筋肉そのものではなく、筋肉を動かす命令を伝える運動ニューロンが徐々に障害される神経難病です。
手足や舌、のど、呼吸に必要な筋肉などに影響が現れます。
一方で、身体の感覚や視力、聴力などは比較的保たれることが多いという特徴があります。
ALSの初期症状は手足・言葉・飲み込みに現れる代表的な初期症状は次のとおりです。
- 手指に力が入りにくくなり、箸やペンを持ちにくくなる。
- 腕や手の筋肉がやせてくる。
- 歩行中に足を引きずる、つまずきやすくなる。
- ろれつが回りにくくなり、言葉が不明瞭になる。
- 食べ物や飲み物を飲み込みにくくなる。
- 足先が上がりにくくなる。
津久井さんは歩行障害、舩後さんは箸や歯ブラシを握りにくくなる症状、ホーキング博士は転倒や運動の不器用さなどが初期の異変として伝えられています。
このように、最初に症状が出る部位は人によって異なります。
日本神経学会も、ALSの初期症状は軽微で、頸椎症など別の病気との区別が難しい場合があると説明しています。
気になる症状が続く場合は、脳神経内科で専門的な診察を受けることが大切です。
ALSの発症理由は何か？遺伝する病気なのかALSの原因は、2026年現在も完全には解明されていません。
神経細胞の老化、酸化ストレス、タンパク質の異常、ミトコンドリアの機能障害など、複数の要因が研究されています。
遺伝との関係については、難病情報センターが次のように説明しています。
- 約95％： 家族歴を伴わない孤発性ALS。
- 約5％： 家族内で発症する家族性ALS。
家族性ALSでは、SOD1やFUSなどの遺伝子変異が関係する場合があります。
ただし、ALSを発症したからといって、必ず子どもや親族にも遺伝するわけではありません。
また、特定の職業や性格、本人の努力不足などがALSの直接的な原因になると証明されているわけでもありません。
ALSの進行速度と生存期間には大きな個人差があるALSの経過を理解するうえで重要なのが、進行速度には大きな個人差があるという点です。
日本神経学会による一般向け解説では、人工呼吸器を使用しない場合、発症から死亡までの期間はおおむね2～5年とされています。
ただし、これは全員に当てはまる数字ではありません。
10年以上にわたって非常にゆっくり進行する人もいれば、比較的短期間で呼吸機能に影響が及ぶ人もいます。
ホーキング博士の55年間という経過は、特に長い生存例です。
一方、ルー・ゲーリッグは1939年に診断され、1941年に亡くなりました。
この違いは、ALSという病名だけで個々の患者の余命や生活を決めつけられないことを示しています。
【ALS闘病生活の実態】人工呼吸器・視線入力・意思伝達技術の役割
ALSの闘病生活では、筋力低下への対応だけでなく、食事、呼吸、移動、意思疎通など、生活全体を支える仕組みが必要になります。
特に重要なのが人工呼吸器とコミュニケーション技術です。
人工呼吸器を装着すると生活はどう変わる？ALSが進行すると、呼吸に必要な筋肉も弱くなります。
呼吸機能が低下した場合には、非侵襲的人工換気（NIV）や気管切開による人工呼吸器などが検討されます。
気管切開を行う場合は、首に気道への通路を作り、人工呼吸器から空気を送り込む仕組みを利用します。
これによって呼吸を補助し、生命を維持することができます。
ただし、人工呼吸器を装着すればALSそのものが治るわけではありません。
また、装着後の生活では、次のような支援が必要になります。
- 人工呼吸器の管理と定期的な確認。
- 痰を取り除くための吸引。
- 胃ろうなどを利用した栄養管理。
- 停電や災害に備えた電源の確保。
- 医師、看護師、介護職による在宅療養支援。
日本ALS協会も、人工呼吸器の導入前後には、本人と家族が医療スタッフから機器の取り扱いや吸引方法などについて説明を受ける必要があると紹介しています。
視線入力技術で意思を伝えることができるALSでは、身体を動かすことが難しくなっても、意思や思考がそのまま失われるわけではありません。
そこで活用されるのが、意思伝達装置です。
代表的な方法には次のものがあります。
1. 視線入力
目の動きをカメラなどで読み取り、画面上の文字やボタンを選択します。
武藤将胤さんは、この技術を活用してデザインや音楽活動を続けています。
2. 文字盤
目線やわずかな身体の動きで文字を選び、周囲の人に意思を伝える方法です。
3. 意思伝達装置「伝の心」
画面上の文字を選択し、文章を作成するための支援機器です。
舩後靖彦さんも意思伝達装置を活用した講演や創作活動を行っています。
4. 音声合成
入力した文章を機械音声で読み上げる技術です。
ホーキング博士が使用していた音声合成システムも、その代表例です。
重要なのは、人工呼吸器の装着と意思疎通ができなくなることは同じではないという点です。
眼球運動やスイッチ操作など、残されている身体機能を活用することで、コミュニケーションを継続できる可能性があります。
ただし、眼球運動も難しくなる場合があり、すべての人が同じ機器を使えるわけではありません。
【ALS治療法2026年最新】承認薬4種類と新しい研究の現在地
ALSの治療は、薬物療法だけでなく、呼吸管理、栄養管理、リハビリテーション、生活支援を組み合わせて行います。
2026年は、日本で利用できる薬剤の選択肢が以前より増えている点が重要です。
2026年に押さえたいALSの主な治療薬日本神経学会の「ALS診療ガイドライン2023追補版2025」では、新たに承認された治療薬の情報が追加されています。
2026年時点で押さえておきたい主な薬剤は次の4種類です。
| 薬剤 | 主な特徴 |
|---|---|
| リルゾール | ALSの進行を遅らせることを目的とする内服薬 |
| エダラボン | 点滴製剤と経口製剤があり、機能低下を遅らせる効果が期待される |
| 高用量メコバラミン | 早期のALS患者における機能低下の抑制が期待される |
| トフェルセン | SOD1遺伝子変異に関連するALSを対象とする核酸医薬 |
それぞれの特徴をもう少し詳しく見ていきます。
リルゾール
従来から使用されているALS治療薬です。生存期間を延長する効果が確認されていますが、病気の進行を完全に止める薬ではありません。
エダラボン
酸化ストレスへの作用を通じて、運動機能の低下を遅らせることが期待される薬剤です。点滴製剤に加えて経口製剤も利用できるようになっています。
高用量メコバラミン
2024年9月に承認された高用量ビタミンB12製剤です。特に発症から早い段階での使用において、機能低下を抑える効果が示されています。
トフェルセン
SOD1遺伝子の異常に関連するALSを対象とした核酸医薬です。2025年3月に日本で臨床使用が導入されました。
対象となるのは病的なSOD1遺伝子変異を伴う患者であり、すべてのALS患者に使える薬ではありません。
2026年9月にはMA-5に関する研究成果も発表2026年9月24日、日本医療研究開発機構（AMED）は、ALS患者由来の細胞などを用いた研究成果を発表しました。
研究では、ミトコンドリア機能を高める低分子化合物「MA-5」に注目しています。
ALS患者由来の皮膚細胞やiPS細胞から作製した運動神経細胞などを用いた実験で、ATP産生やミトコンドリア機能の改善が確認されました。
これは将来のALS治療につながる可能性を持つ研究成果です。
ただし、重要な注意点があります。
MA-5は2026年11月時点で、ALSの治療薬として実用化されたものではありません。
今回の成果は主に細胞や動物モデルを用いた非臨床研究に基づいており、患者への有効性や安全性を確認する臨床試験が必要です。
薬剤の進歩は確かにありますが、ALSの根本的な治療法はまだ確立されていません。
2026年の医療事情を正しく理解するには、「治療薬が増えたこと」と「完治できるようになったこと」を区別する必要があります。
【筋萎縮性側索硬化症有名人】に関するよくある質問（FAQ）
Q1：日本でALSを公表している有名人は誰ですか？
日本では、声優の津久井教生さん、WITH ALS代表の武藤将胤さん、元参議院議員の舩後靖彦さんなどが知られています。それぞれ発症時期や病状、社会活動の内容は異なります。
Q2：ALSを公表した海外の有名人は誰ですか？
代表例は、物理学者のスティーブン・ホーキング博士と、元ニューヨーク・ヤンキースのルー・ゲーリッグです。そのほか、俳優デヴィッド・ニーヴンやジャズ音楽家チャールズ・ミンガスなども知られています。
Q3：スティーブン・ホーキング博士はALSで何年生きましたか？
1963年に21歳で診断され、2018年3月14日に76歳で亡くなるまで、約55年間生きました。非常にゆっくりと進行した例であり、一般的なALSの経過とは大きく異なります。
Q4：ALSになると必ず人工呼吸器が必要になりますか？
必ず必要になるわけではありません。呼吸機能の低下に応じて人工呼吸器を検討しますが、装着するかどうかは本人の意思や医療的な状況によって異なります。非侵襲的人工換気などの選択肢もあります。
Q5：2026年現在、ALSは治る病気になりましたか？
現時点では、ALSを完全に治す治療法は確立されていません。ただし、リルゾール、エダラボン、高用量メコバラミン、トフェルセンなど、進行を遅らせることを目的とした治療の選択肢が増えています。
Q6：ALSは遺伝するのでしょうか？
約95％は家族歴を伴わない孤発性ALSとされています。一方、約5％は家族性ALSです。遺伝的な要因が疑われる場合は、専門医による遺伝カウンセリングや検査について相談することが大切です。
2026年11月現在、ALSを公表した著名人の歩みを振り返ると、病気との向き合い方や社会との関わり方には、それぞれ異なる形があることが分かります。
日本の3人について整理すると、次のようになります。
- 津久井教生さん： ニャンちゅうの声を担当してきた声優。気管切開と人工呼吸器を経験しながら、2026年11月もブログで近況を発信。
- 武藤将胤さん： WITH ALS代表。視線入力技術を活用し、音楽・デザイン・ALS啓発活動を継続。
- 舩後靖彦さん： ALS当事者として国会議員を務め、2026年10月には政党の最高顧問に就任。
海外では、ホーキング博士の55年間という長期経過と、ルー・ゲーリッグの比較的短い闘病期間が対照的です。
【プロの結論】
ALSを理解するうえで大切なのは、著名人の生存期間や闘病生活を、そのまま他の患者に当てはめないことです。
特に、次の3点は押さえておきたいところです。
1. 進行速度は一人ひとり違う。 一般的な生存期間だけで個人の将来を判断することはできません。
2. 身体機能の低下と意思や能力の喪失は同じではない。 視線入力や音声合成などの技術は、本人の意思を社会に伝える重要な手段です。
3. 治療研究は進んでいるが、完治とは区別する。 2026年には治療薬や研究成果に進展があるものの、根本治療の確立には至っていません。
津久井教生さん、武藤将胤さん、舩後靖彦さんが発信を続ける姿は、ALSという病気の現実だけでなく、医療・介護・福祉・テクノロジーが連携することの必要性も伝えています。
ALSの理解を深めることは、当事者が自分らしく生活し、働き、社会に参加できる環境を考える第一歩です。今後も日本神経学会や日本ALS協会、研究機関の公式発表を通じて、治療と支援の進展を見守る必要があります。
